女嬰患上超罕見疾病，全球僅14宗病例？父母積極正面分享「微笑寶寶」成長日常～

迎來一個新生命相信每對父母都會好感動，希望子女可以健康地成長。但在澳洲就有一對夫妻，誕下寶寶後才發現女兒患有全球僅14宗的罕見疾病，嘴角像長期裂開一樣，但他們卻沒有因此感到沮喪，反而積極地向大眾分享囡囡的成長過程。

只有21歲的Cristina Vercher及20歲的Blaize Mucha是一對年輕夫婦，兩人的女兒Ayla 在去年12月出世，本來因為要迎接新生命而感到開心，但醫生卻告訴他們Ayla患有罕見的「巨口畸形症」（macrostomia），Ayla的嘴角並不能像其他人一樣合上，嘴唇兩側會有明顯的裂口，看起來像是長期在「微笑」一樣。

Cristina坦言作為一位母親，以為是自己做錯了甚麼才令到女兒患病，但經過醫生的檢測結果，表示這種狀況並非夫妻二人所造成的，而且在產檢的時候亦沒有檢查出這個病。

原來這個疾病在全球僅出現過14個案例，是屬於非常罕見的情況，而Ayla除了外觀與其他人不同，影響美觀外，患有巨口畸形症的嬰兒又可能會造成哺乳困難的情況，所以醫生建議Ayla盡早接受手術治療。

兩夫婦經過深思熟慮後，決定讓Ayla進行手術，希望女兒可以擁有正常的口腔，但他們也擔心手術是帶來不良影響。於是兩夫婦為女兒開設社交帳號，紀錄了Ayla成長過程，不少網民都紛紛留言為她加油打氣～

Text：Girls editorial

Photo Source：Cristina Vercher@IG圖片

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